Danse avec le Cœur

J’ai partagé avec Sébastien Tourillon une belle histoire d’amitié, trop brève mais si intense malgré nos trente-quatre années de différence…  C’était un jeune homme québécois très intelligent et plein de compassion et d’empathie malgré son jeune âge et son handicap sévère.

 

Je vais essayer de partager ceci avec vous sans trahir la confiance qu’il avait en moi.

 

Nos trente-quatre années d'écart et les kilomètres qui nous séparaient se sont réduits comme peau de chagrin grâce à notre amour commun pour les polars et sa passion pour notre pays, la France. Notre handicap et ma profession d’infirmière nous ont vite rapprochés. Martine, sa maman courage, qui m’a laissée de la place auprès de son fils adoré a fait le reste.

J’avais, avec Sébastien, plusieurs personnes face à moi, d’où nos discussions très riches. L’enfant qui aimait Disney, les dessins animés, et qui refusait de grandir. Le professeur qui me réprimandait. Il avait un QI bien supérieur au mien. Je devenais l’enfant et lui, mon maître. Je buvais ses paroles quand il parlait d’aviation ou quand il me reprenait sans scrupules. 😉

Nous échangions sur nos traitements ou nos essais avec les médecines dites « alternatives ». Je devenais malheureusement trop souvent son infirmière personnelle qu’il aimait tant. Nous comparions nos pays. Son rêve était de venir vivre en France pour notre système de soins, bien supérieur au sien, hormis pour le droit de mourir dignement à son domicile, qu’ils ont obtenu bien avant nous.

Mais le rôle que je préférais était celui de sa confidente même si celui-ci était le plus difficile à la fin de sa vie.

Il avait confiance en moi parce que je l’aimais sans limites et que je répondais à ses questions sans détour… même à celles qui faisaient mal. Il me demandait la vérité et je la lui donnais. Cela doit paraître à certains difficile, mais c’est ce qu’il voulait de moi. La vérité de l’amie que j’étais.

La veille, si mes souvenirs sont bons, de notre première rencontre à Mont-de-Marsan le 6 juin 2015, il a fait son coming out. Ses parents ont accepté tout naturellement la sexualité de leur enfant chéri. Il avait très peur que je ne l’aime plus à cause de son homosexualité parce qu’un ami de longue date s'était détourné de lui. Mais comment aurais-je pu ? La question ne se posait pas. L’homosexualité est un « non-problème » ! Il a été rassuré de mon amitié sincère et nous avons pu continuer nos discussions à bâtons rompus en commençant ce jour-là les yeux dans les yeux. 😍 Nous parlions de spiritualité, de sexualité, de mort philosophique ou réelle, de nous et de ses parents qu’il aimait tant.

Je lui envoyais, au fil des spectacles de mon ami danseur-acrobate-chorégraphe Yannick Diaz, de petites vidéos amateurs. Il en était friand.

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Le 4 juin 2016, Sébastien a fini son voyage d’anniversaire à Aix-en-Provence avec ses parents, Martine et Bernard. Là, j’ai demandé à Yannick de venir le rencontrer. Et quelle rencontre ! Yannick lui a offert un cadeau que je n’aurais pu imaginé dans mes rêves plus beaux : une démonstration de pole dance spécialement pour lui. 💝

À l’issue de cette rencontre Yannick Diaz m’a proposé de créer une association pour renouveler ce cadeau plein de bonheur et les étoiles dans les yeux. J’ai accepté, bien sûr, et Sébastien a été notre allié, inclus dans l’équipe de création de l’association dès l’imagination et la conception de sa page Facebook (textes, photos...)

J’ai communiqué avec lui jusqu’à ce qu’il éteigne son ordinateur. Il nous a quitté cinq jours seulement après la parution au Journal Officiel de la création de notre Association Danse avec le Cœur.

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Pour finir, j’admirais le courage de mon jeune ami Sébastien Tourillon malgré ses failles, que je garderais pour nous, si vous me le permettez.

Sébastien Tourillon, jeune handicapé québécois, de trente-quatre ans mon cadet parti trop tôt, m’a appris, alors que je pensais déjà le savoir, que la vie peut être belle malgré nos douleurs ou nos handicaps et qu’il faut la vivre, dans la mesure du possible, tous les jours, jusqu’au dernier souffle, avec empathie et bienveillance pour tous.

Il m’a dit alors qu’il était en soins palliatifs, que son énergie reviendrait me voir et, croyez-le ou non je la sens très souvent me rendre visite.

Il s’appelait Sébastien Tourillon. Il tenait à ce que je donne son nom complet pour continuer à vivre à travers nous. Je parle de lui à chacun de mes rendez-vous, à chacun de mes appels. Nous parlons de lui à chaque spectacle. Ce n’est pas une obligation, c’est un besoin. Un besoin de le sentir près de moi.

L’énergie de mon cher ami Sébastien est là. Il est présent, serein, quelque part au-dessus de mon bureau pour m’aider à poursuivre cette belle aventure qu’est Danse avec le Cœur.

Sébastien était mon exemple malgré son jeune âge. Il était bon, généreux et courageux.

Surtout, il m’a appris, en deux ans, que la compassion n’est pas qu’une illusion.